Was ist PPI?
PPI (Patient and Public Involvement) in der klinischen Forschung beinhaltet den Anteil der Forschung, der mit oder von Patient:innen und Mitgliedern der Öffentlichkeit1 durchgeführt wird (Definition PPI von INVOLVE, n.d.). Die Patientenvertreter:innen werden aktiv an der Gestaltung der Ziele, der Konzeption und der Bewertung von Forschungsprojekten beteiligt.
1Im Folgenden wird für Patientinnen und Patienten und Mitgliedern der Öffentlichkeit der Begriff "Patientenvertreter:innen" verwendet. Damit sind Patient:innen, Patientenangehörige, Pflegepersonen, Patientenorganisationen, Patientenexpert:inne, Patientenbefürworter:innen sowie die breite Öffentlichkeit, inkl. gesunder Menschen gemeint.
PPI unterscheidet sich von der simplen Teilnahme an einem Forschungsprojekt. Bei PPI bringen Patientenvertreter:innen aktiv ihre individuelle Perspektive oder ihre spezifischen Kenntnisse und Erfahrungen mit ein.
Weshalb PPI?
PPI kann die Qualität, Effizienz und Wirkung der Forschung verbessern, wenn eine Studie in einer Weise durchgeführt wird, die auf die Bedürfnisse und Prioritäten der Betroffenen eingeht. Es gibt Hinweise darauf, dass die Rekrutierung und Verbleib in Studien verbessert wird, wenn Patientenvertreter:innen in die Studienplanung einbezogen werden (Crocker et al., 2018).
Ausserdem entspricht PPI aktuellen, modernen ethischen Erwägungen. Patientenvertreter:innen sollten aktiv in die klinische Forschung eingebunden werden, da sie von der Forschung betroffen sind oder für sie bezahlen.
Forschende, die sich um Fördermittel bemühen, sind verstärkt aufgefordert, PPI-Aktivitäten in ihre Planung, Durchführung, Translation und Evaluation ihrer Forschungsprojekte einzubeziehen. Beispielsweise ist dies im Rahmen des Investigator Initiated Clinical Trials (IICT) Förderprogramms des Schweizerischen Nationalfonds (SNF) der Fall (Swiss National Science Foundation, n.d.).
Wie funktioniert PPI?
Die Patientenbeteiligung kann in jeder Phase einer Studie, anhand verschiedener Beteiligungsformen und unter Einbezug von Personen mit unterschiedlichem Hintergrundwissen und Erfahrungswerten erfolgen.
Im Rahmen von Umfragen, Interviews und Fokusgruppen oder dem Einsitz in Steuergruppen können Patientenvertreter:innen:
- wichtige Forschungsthemen identifizieren oder das Risiko-Nutzen-Verhältnis beurteilen.
- praktikable Studienabläufen und Visitenpläne erstellen.
- Hinweise zur Rekrutierungsstrategie geben.
- in die Erstellung von verständlichem Informationsmaterial eingebunden werden.
- Forschungsergebnisse in einer Weise aufbereiten und kommunizieren, die für die Betroffenen und die breite Öffentlichkeit verständlich ist.
